2024年4月26日（金）18時台に申込フォームにて面接相談を申し込みいただいた方へ

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4/27土17:00　小箱

青年期・成人期の発達障がい支援において、支援者が気をつけておきたいことがあります。

それは、彼らの「やりたい」という言葉には、時に「やらねばならぬ」が混じる場合があるということです。

成人期の知的障がいのない本人さんたちが、もっと当たり前に、訪問看護やヘルパーなど生活面での公的サービスを利用するようになったらいいなあと思っています。

障害福祉のサービス利用って「文化」みたいなものだと思います。

皆使ってるよ、というような雰囲気、価値観、行動様式。

私がこの仕事を始めた頃（1990年代終）、知的障がいの子どもをもつ親御さん方が、だんだん当たり前ヘルパーを利用するようになってきたのを、目の当たりにしたことがあります。

ほんの少し前まで、利用する人が少なかった（多分）のに、「周りも使ってるからうちも」と、さくっと申請され始めました。

そこに抵抗感も偏見もなくて、内心びっくりしつつ、親御さんたちに「ヘルパーを利用する文化」が生まれたのだなあと思ったことをよく覚えています。

今だと放課後等デイサービスの利用がそんな感覚に近いかもしれません。（これもあっという間に広がりましたね。）

だからですね、成人の本人さんたちの生活サービス利用もそうなっていけばよいのに、と思うのです。

けどまだまだ、「そんなの使わなくても生活は自力で（家族のサポートで）何とか」みたいな風潮があるのではないでしょうか。

10年以上前、仕事は何とかクローズで可能でも、その分家事が回っていないという本人さんがいて、ホームヘルプ（居宅介護）のサービスがあることを情報提供したらすごく喜ばれて、速攻申請されました。

そのくらい困っておられたのです。

発達障がいの場合、こういう福祉サービスのニーズもありだよなあと、私自身も勉強になりましたし、今もよく思い出します。

ちょうどその頃、福祉の仕組みが大きく変わって、発達障がいも精神障害のサービスが使えるようになって、相談支援も始まった頃だったと思います。

当時、福祉の支援者は、知的障がいのない発達障がい者に全く慣れておらず、支援計画の書き方に意見をお伝えしたこともありました。

その頃に比べると、発達障がい者の公的サービス利用は増えてきたと思います。

けど、やっぱ就労支援が圧倒的に強いです。

事業所も増えたし、抵抗なく使われる方も増えてきました。（これはこれでよいこと。）

ですが一方で、生活の支援はあまり進んでない印象を持っています。

知的障がいがない場合でも、同居家族、それも高齢の親御さんが家事全般を担っているという話は珍しくありません。

発達障がいのある方は、学業や就労だけでなく、自立生活にもサポートが要ります。

成人になっても、です。

1つ1つの家事はできても、全体を見ながら、体力・時間・お金などの配分や調整、イレギュラーへの対応は苦手なままの場合が多いです。

放課後等デイサービスの利用は、ここ数年で利用者も事業所も爆発的に増えました。

親御さんのレスパイト目的、そして本人さんにとっても家庭以外の居場所・活動場所が増えるのはいいことです。

けれど、放デイは何といっても18歳で終わります。

集団で過ごすから、個別の自立生活のスキルがどこまで身につくだろうかとも思います。

それと外の場を利用することは、汎化・応用も課題になります。（そこでは適切にふるまえるようになっても、他の場所への応用が苦手な特性があります。）

だから、私は相談の中では、どちらかというと、子どもの頃から、家庭に来て下さるヘルパーや訪問看護の利用を勧めるようにしています。

でも実際はなかなか利用されないんです。

サービスに頼るのは、本来自分で（家族が）やるべきことをサボってとか、自分がダメだから、みたいな罪悪感、自責感を持ってしまうのかもしれません。

周りから非難されるのが怖いのかもですし、そもそも周りにモデルがいないから、情報も利用のイメージもないですものね。

家族が担ったままだと、サービス利用の必要性に気づかない本人さんもいます。

あと、家の中に入られることに抵抗感がある方もいます。

ただ、特に子どもの方は、契約できる事業所はまだ少ないみたいなんです。難しい…。

利用ニーズが少ないと事業所は増えませんものね。

早いうちから使えば、人が訪ねてくることやサービスの使い方に慣れていくし、成人になっても使い続けられます。

生活のどこに利用の必要があるか、内容やペースもつかめていくでしょうし、何なら連絡や手続きも少しずつ本人に移行していけるといいです。

必要なければ頻度を落としたり、休止したりします。

この辺は、いずれ本人が支援者と話し合って決められるといいですね。

一人暮らしをしても、サービス利用はそのまま続けられます。（ただしグループホーム利用の場合、居宅介護が使えないことがあるようです。）

仕事が忙しくなったり、子育てするようになったり、病気したりと、生活の変化があっても、一度使ってるから、再開するのもイメージがもちやすいですし。

というように、彼らの特性である、汎化・応用の苦手さや、新しいこと・変化の苦手さがクリアできる上に、経験の繰り返しや積み重ねによって、ニーズにより合った利用が実現可能になるのに…と思うのですよ。

私の勝手な想像、理想なのかもしれませんが…。

だから、あ〜やっぱり「文化」になってくといいのにな〜と願わずにはいられないのです。

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